lapiccolaarielIl 2022 è stato un anno in salita, ma anche pieno di scoperte.
Parallelamente alla patologia dell’occhio, ci si sono aggiunti i disturbi gastrointestinali.
Ariel soffriva molto per il dolore, ma il problema più grande era la paura di andare di corpo: tratteneva tutto, aggravando la situazione. Con la calprotectina elevata, il pediatra ci ha indirizzati al Microcitemico di Cagliari, dove siamo stati seguiti dalla gastroenterologa, la dottoressa Pintor. La diagnosi ha confermato la presenza di ragadi, e c’è stata prescritta una terapia specifica per curarle, insieme a lassativi per combattere la stipsi.
Purtroppo, i lassativi si sono rivelati un’arma a doppio taglio. Da un lato, aiutavano Ariel a svuotarsi, ma dall’altro causavano irritazione e un dolore ancora più intenso. Non riuscendo a controllarsi, capitava che si facesse addosso, il che le provocava grande disagio e imbarazzo. È stato un vero calvario durato due anni. Anche una volta risolte le ragadi, Ariel aveva ancora paura di andare in bagno, trattenendo per giorni e ricadendo in un circolo vizioso. Ho dovuto lavorare molto con lei, sia a livello emotivo che pratico, per aiutarla a superare questa paura. Con tanta pazienza e cambiamenti nella dieta, piano piano è riuscita a fidarsi di nuovo del vasino e a ritrovare una regolarità. Finalmente, quest’anno, possiamo dire di aver chiuso questo capitolo.
Tornando al 2022, un’altra sfida attendeva Ariel: l’inizio della scuola materna. Era un passo importante, ma anche un enorme cambiamento per lei, che fino a quel momento era sempre stata con me. All’improvviso, si trovò catapultata in un mondo nuovo, con maestre, compagni e abitudini tutte da scoprire. I primi mesi sono stati difficili: soffriva il distacco, e ogni mattina era un piccolo strazio. Mi chiamava piangendo, con le braccine tese verso di me, mentre io cercavo di nascondere il cuore che mi si spezzava a ogni passo.
Sapevo, però, che era un bene per entrambe. Era necessario spezzare quel cordone, imparare a vivere qualche ora separate, per crescere. Col tempo, Ariel ha iniziato ad apprezzare la scuola: ha scoperto un luogo di gioco, amicizia e nuove esperienze. E, anche se all’inizio è stato traumatico per entrambe, oggi so che è stato un passo fondamentale per il suo sviluppo.
A Dicembre, dopo l’operazione alla cataratta di Ariel e su consiglio del dottor Romanzo, ho deciso di prendere contatti in Sardegna con la reumatologa Simona Campus, al Microcitemico di Cagliari.
Il 14 dicembre ci presentiamo per la visita. La dottoressa Campus si mostra da subito molto attenta e scrupolosa. Dopo aver raccolto un’accurata anamnesi e ascoltato nei dettagli tutto quello che abbiamo affrontato durante l’anno, ci spiega il percorso da intraprendere. Consiglia di eseguire una serie di esami approfonditi, necessari per cercare di individuare l’origine dell’uveite, e ci indirizza anche verso una visita specialistica con la dottoressa Gherardini, esperta in malattie rare, per approfondire gli aspetti oculistici.
La dottoressa Campus ci avverte che l’uveite potrebbe avere diverse cause: potrebbe essere legata a un’infezione, a una malattia autoimmune o a una predisposizione genetica. È fondamentale indagare in parallelo, sia dal punto di vista reumatologico sia oculistico, per avere un quadro completo e iniziare un trattamento mirato, se necessario. Nonostante le incertezze, ci rassicura sulla possibilità di trovare una risposta, anche se potrebbe richiedere del tempo.
Ma le risposte arrivano in fretta: a Gennaio 2023, ho in mano il referto.
Solo una parola HLA-B27.
13.Una nuova avventura!
